Sommarlov
Så var det äntligen dags för sommarlov för Lilly. Jag vet inte om det är hon eller jag som längtat mest faktiskt, sååå härligt att slippa pussla med hämtning och skjutsning, slippa bråka om läxor och faktiskt bara vara. Just i detta nu så ligger vi båda
i våran nybyggda soffa vid den nya uteplatsen. Hon ser film på telefonen och jag ligger och lyssnar på vattnet i fontänen..
Läkarsamtal
Jadu Molly, vad livet prövar dig.
Idag ringde läkaren...
Magnetröntgen på hjärnan såg bra ut, med bra så betyder det att förändringarna hon har var likadana som sist. Vilket är jättebra, ingen förändring!
Höften däremot såg inte lika bra ut, det är höftledskulan som ställer till det och det har blivit lite felbyggt därinne. Vi ska få tid till Umeå för att komma till deras specialister och som det ser ut idag så kommer höften vara tvungen att bytas, om
de är om ett år eller tio. Det vet vi inte ännu, förhoppningsvis får vi svar på alla dom frågorna när vi åker ner till Umeå.
Idag hade du så ont, du kunde knappt gå. Jag önskar så att jag kunde ta det onda från dig, blåsa lätt över höften, lägga ett plåster och sen skulle det kännas bättre. Ett enhörningsplåster i regnbågens alla färger som trollar bort det onda.
Det är skrämmande & jobbigt. Livet.. Man frågar sig så många gånger hur ditt liv kommer se ut, sen tittar man på dig. Du är kanske inte som 4-åringar är mest, men du är en lycklig blivande 4-åring. Ditt liv är ditt att leva, ditt att utforska och
jag tror du kommer uppnå storverk, på ditt eget lilla vis. Vägen kanske är krokigare än för endel andra, men vem gillar att göra saker som alla andra? Du lär oss så mycket om livet, varje dag. Du lär alla runt om dig att olika är bra och annorlunda
är något helt magisk, du har börjar skratta med oss, det är ett magiskt ljud. Det tog nästan 3år innan ditt skratt hittade fram men nu är det här. Fantastiska barn, du kommer bli nånting stort för är det något du lärt oss så är det att det finns så
många olika sätt att visa lycka, kärlek och glädje på och det undgår ingen när "Molly glaaaaad".
Vi ska ge den där höften, autismen och misstänka genetiska avvikelsen ett riktig match, vi ska tillsammans visa världen att annorlunda är något magiskt💛
Köket
Lite bilder från när vi fixade köket.
Mask
För några dagar sedan var vi ute och städade på gården. Så passade barnen på att gräva efter mask och dom hittade en hel hög. Men det bästa?! Dom bråkade inte en enda gång, dom var sams under hela maskletarepisoden. Annars har det en tendens till att
bli bråk då Molly gärna är egennyttig mot storasyster.
Härliga Sommar!
Äntligen har värmen hittat hit, SÅ FANTASTISKT! Herregud vad jag älskar sommaren.
MR
På onsdag ska vi till sunderbyn för att göra en ny Magnetröntgen på Mollys hjärna, dom gjorde en för snart två år sedan som visade små avvikelser på lilla hjärnan och den vita hjärnsubstansen. Så nu ska de tas nya bilder för att se om det har förändrats
något. Även höften ska dom kolla på då dom inte såg så mycket på den vanliga röntgen. Det enda dom kunde se var att höftkulan inte var i den form den skulle.
Älska vädret!
Så himla mycket fint vi packat upp i butiken. Sommargrejer, leksaker, möbler, ja listan kan göras lång. Här provsitter Molly i en av våra fåtöljer.
Cykel
Nu har äntligen Mollys cykel kommit. Hon är så nöjd över att äntligen kunna cykla. Såklart får vi hjälpa henne, men nu har hon en egen cykel.
Hon sitter säkert på sen och snart kommer hon nog underfund med hur den fungerar.
När vi rullar cykeln fram eller bak så följer tramporna med, på så sätt så följer ju hennes fötter med (som man spänner fast) och förhoppningsvis så förstår hon snart hur man gör.
Pärlplattor
Vi (läs jag) har en tendens till att fastna i att göra pärlplattor medans barnen tröttnar efter fem minuter.
Camping
I helgen åkte vi iväg med ett gäng och campade i skogen. Fantastiskt trevligt!
Både barnen och vi vuxna är väldigt nöjda över helgen.
Så himla skönt att åka iväg och inte ha tusen saker som måste göras.
Stora Stjärna
Min stora Stjärna⭐️
Tänk att i år blir du 8år. Ja herregud vad tiden går. När jag startade butiken var du bara 1.5år och du har vuxit upp därnere, i källaren på Hem & Hobby, som du chefar i när det passar dig.
Vi är så himla lika du och jag, det är väl vårat största problem ibland. Vi är lika tjuriga, har lika lång (kort) stubin oh har lika lätt mellan skratt & gråt.
Min bästa Lilly, som skulle bo hos mormor om hon fick, hatar att prova nya saker för varför byta ut ett vinnande koncept och skulle äta munkar till frukost varje dag om hon fick bestämma. Våran stora lilla tjuriga, envisa, fantastiska tjej. Ibland driver
du mig till total förintelse för att du vet exakt hur du ska göra för att väcka den björn som sover, du kan trycka på varenda en av mina knappar för att sedan krypa upp och somna bredvid mig i sängen.
Vad var livet innan dig? ❣️
April
så var det mitten av April. Tiden går så fort men samtidigt så sakta, Corona är nog en av orsakerna till att tiden känns att gå väldigt sakta just nu. Jag jobbar på i butiken, även natt inom hemtjänsten hoppar jag in och jobbar då och då, i Mars blev
det 112timmar.. just nu är vi uppe i 89 i April. Alltså betydligt mer än vad jag brukar, det känns i huvudet ibland. Men så kan det vara.
Annars rullar allting på, Molly ska få en cykel av Habiliteringen så hon kanske lär sig cykla. En speciellt anpassad. Vi började få blöjor här för någon vecka sedan, blöjorna som säljs på affären är nämligen för små och efter lite tjorv så lyckades vi
få tag i blöjor i större storlek. Annars är det som vanligt med Molly, hon lär sig nya ord hela tiden. Förra veckan vaknade hon upp en dag och hade börjat stamma, nu är det lite mindre med det men det är fortfarande kvar.
Vi väntar fortfarande på genetilproven som jag och A lämnade i höstas, helt otroligt vilken tid det tar. 7 månader har vi väntat på dom provsvaren nu. Molkys genetikprov tog nio eller om det var tio månader att få svar på, tydligen slarvade dom bort dom
där några månader.
Röntgen
Förra veckan var vi med Molly på röntgen. Det var hennes höfter som skulle kollas upp, så nu väntar vi på svar från läkaren för att höra hur det ser ut. Förhoppningsvis visar det ingenting, men om det skulle göra det så känns det bra att det upptäcks
nu och inte när hon är 16år och växt färdigt.
Påsken firades hemma i år, då det är flera i våran omgivning som är i riskgrupp pga Covid-19 så valde vi alla att stanna hemma och inte vara i stugan/husvagnen som vi brukar. Det är första året sedan jag och A träffades som vi inte var i stugan över påsken.
Lördag åkte vi till stugan en sväng på dagen, grillade, barnen fick påskpresent och vi lekte en stund i det fina vädret. Så härligt nu när solen tittar fram!
Molly
Här kommer lite gamla & nya bilder på Molly❣️
Varför undrar kanske du, men det ska jag berätta.
För att påminna mig själv och kanske även er att endel har hänt i hennes utveckling. Många framsteg har gjorts under dessa år, dom har tagit längre tid än för många andra och hon har lärt sig dom lite bakvänt ibland. Ibland har hon lärt sig dom för att
sedan glömma hur man gjorde. Endel av dom sakerna kommer kanske aldrig att komma tillbaka, endel kommer att komma när hon tycker dom behövs.
Molly hade en period då hon älskade musik och dansade varje dag, det gör hon inte längre. Hon hade en period då hela hennes liv kretsade kring babblarna, det gör det inte längre. Men det är inget konstigt med det, barn ändrar intressen, Molly älskar bara
sina intressen lite mer och lite intensivare än vad många andra barn gör. När hon ska kramas så kramas hon alltid sådär extra hårt, för att sån är Molly. Allt hon gör, gör hon lite extra mycket, extra höjd eller extra länge. Molly är det där lilla
extra.
Molly kommer inte säga hej åt dig när ni möts på affären, hon menar inget illa, är inte ouppfostrad eller sur. Hon kan bara inte, en sån enkel sak som ett hej, det kan inte Molly säga, kanske anser hon att det är ett helt onödigt ord. Men om du lyssnar
och ser, så kommer hon att säga "jaaa" som ett svar på ditt hej, hennes egna lilla hej.
Molly kommer mest troligt inte titta dig i ögonen när du pratar med henne, det är inte för att hon inte vill prata med dig, det är för att hon oftast bara tittar oss i familjen och närstående i ögonen. För hon gillar helt enkelt inte ögonkontakt
med andra sådär som du och jag gör. Hon lyssnar precis lika bra, fastän era ögon aldrig möts.
Molly kommer kanske aldrig att lära sig allt det där man brukar kunna, men det gör ingenting. För Molly kommer lära sig saker du bara kan drömma om.
Molly kommer att upprepa det du säger, inte för att hon förstår vad du menar utan för att hon använder sig av ekotal. Hon härmar helt enkelt det hon hör, hon förstår inte alltid orden hon härmar, men hon tycker inte det gör något, för hon vill bara härma
dina ord. Innebörden är inte så viktig.
Molly kanske aldrig kommer vilja leka med dina barn, men det gör inget. Hon tycker det är mer intressant att fråga vad klockan är eller vad det står på en lappen på kylen. För sån är hon och hon är inte ouppfostrad eller elak för det, hon tycker
bara det är mer intressant.
Molly kan inte sitta stilla, hon vill inte slå dig när hon står 10cm från ditt ansikte och viftar med händerna samtidigt som hon gungar från sida till sida. Hon vill bara berätta att hon är väldigt glad, men ibland kan det även betyda att hon är orolig,
kanske överlycklig eller bara sådär som Molly vara. Men det gör ingenting, för när hon har acceptera dig nog mycket så kommer hon tillåta dig att vara 10cm från hennes ansikte medans hon tittar dig i ögonen.
Molly kanske aldrig kommer bygga en träkoja, gå på disco, ta körkort eller något annat som man tänker att ens barn ska göra. Men det gör ingenting, för jag är helt övertygad om att Molly kommer göra det som gör henne lycklig.
Molly har Autism, nivå 2. Språkstörning och är utvecklingsförsenad, men det gör ingenting. För Molly kommer alltid vara Molly, våran Molly.
Grattis!
Idag fyller han år!
Mannen i mitt liv❣️
Han som kan driva mig till vansinne, få mig att skratta så jag inte kan andas och alltid finns där. Familjen först är hans motto och ingenting är omöjligt när frun kommer på galna ideer. När han inte stampar in en spik i foten, bränner sig på badtunnor
eller gör något annat som ingen annan lyckas med så älskar han att spendera tid med sin familj. Han är den av oss som leker med barnen, jämt, hela tiden. Han älskar att spåra iväg och lura i dom galenskaper som tjuvsökare, att molly hade en tv i magen
och typer med röda ögon som dregglar.
Vi kan driva varandra till vansinne endel dagar (ja barnen är bra på hjälpa till), men det slutar oftast med att vi har krig, tjejerna mot killarna och då A har sån tur att vara ensam av det manliga könet i familjen så förlorar han 9 av 10 gånger. I mer
än 10år har jag fått vara i hans trygga famn, i mer än tio år har jag övertygat honom om ideer som kanske inte alltid vara sådär jättefantastiska, i mer än 10år har vi skrattat tillsammans. Ja herregud, när han kom hem och berättade att han skulle
börja röka pipa eller den gången han köpte en mulifjärrkontroll (han hatar när jag drar upp det, men det är faktiskt bara typ 8år sedan). Eller när han letar något och det är spårlöst borta, för att sedan ligga mitt framför ögonen. Eller hur han lyckas
bygga en mening med bara svordomar och fula ord när något går käpprätt åt helvete. Hur han ställer upp och följer på loppisar medans han innerst inne håller på självdö eller att han varje höst behöver en ny vinterjacka tills han fru berättar att det
kanske räcker med dom sju han redan har. Efter mer än 10år tillsammans så skrattar vi fortfarande tillsammans. Skrattar åt min dåliga engelska, åt hur jag tjorvar ihop låttexter, hur livet ibland ser ut och hur vi brukar konstatera att vi överlevde
det här också. Kanske blev inte allt som vi tänkt, men vi har en galen familj, med galna upptåg. Kanske skrattar vi inte halvvägs till vilhelmina i 70km/h med husvagn och hysteriska barn, men vi skrattar efteråt, inser att vi är galna och att vi överlevde
det också. Kanske skrattar han inte när jag jobbar 7 dagar i veckan i två månader, men han ställer upp❣️
Så många gånger vi funderat vad vi håller på med, om det verkligen är värt det för att sedan göra det om och om igen, tillsammans som en familj.
Så många nätter vi legat trångt fyra stycken i en husvagn, svettats, haft en fot i ansiktet och sagt att detta gör vi aldrig mer, för att sedan göra om det nästa helg. Eller alla gånger vi renoverat och sagt aldrig mer, för att sedan göra det igen. Alltid
tillsammans, alltid som en familj.
Molly
Våran Molly, tänk att nu har hon gått i förskola i några månader och trivs så himla bra! Hon har skaffat sig kompisar och älskar sitt grytet.
Ord kommer hela tiden, det är helt otroligt och vi blir lika förvånade varje dag när det kommer nya ord. Det är verkligen helt fantastiskt!
Varje torsdag badar vi i varmvattenbassängen för att mjuka upp kroppen och jobba med benen som fortfarande är väldigt stela. Hon har inte lärt sig att ställa sig upp osv ännu, men vi kämpar på tillsammans med förskolan som tränar med henne. Dom är verkligen
fantastiska på hennes avdelning och anpassar efter just Mollys behov, hon hade nog inte kunnat hamna på en bättre avdelning.
Pysselträff
Helgen som var anordnade jag två stycken pysselträffar. Det skapades en massa snyggt och jag tänkte dela med mig av endel utav det.
November
Ja tänk så fort tiden egentligen går. I helgen fyllde Lilly 7år, SJU ÅR! Herregud, det var ju nyss hon var en pyttebebis på 1600gram.
Våran förstfödde, våran bestämda lilla dam med mammas humör. Ibland kan hon göra mig gråhårig för att i nästa sekund krypa upp i famnen och somna. Hon har börjat bli sin egen lilla individ och är ibland alldeles för lik mig, föruom när det gäller svordomar,
jag svor nått fruktansvärt när jag var liten. Lilly gör det aldrig, en gång råkade hon göra det och herregud vad ledsen hon blev efteråt. Så ja, där skiljer vi oss lite. Annars är vi lika tjuriga, bestämda och kreativa.
Förskola
Molly har börjat på förskola, en avdelning där det är lite färre barn, fler pedagoger och dom jobbar mycket med TAKK och bildstöd.
Efter ca 2.5veckas inskolning så fungerade det att vara där själv. Så i veckan testar vi att ha henne där på våra arbetstider och hon trivs superbra! Ibland är det tråkigt att bli lämnad, men det vänder fort.
Lilly har börjat i ettan, imorgon får hon sin första läxa, spännande! Sen att det inte kommer vara lika spännande när man får det mest hela tiden, ja det behöver vi inte prata om nu.
10 år
Idag är det 10 år sedan jag & Andreas träffades. Tänk så fort tiden går! Jag har levt med honom under hela min 20års ålder, så i princip under hela mitt vuxna liv. Jag skulle fylla 20 när vi träffades och på lite mer än en månad blir jag 30.
6år har vi varit gifta i höst, vi har hunnit med så mycket genom åren, både med och motgångar, men vi har alltid stått tillsammans. Min klippa, han som alltid tror på mig, hjälper och stöttar. ❤️
