Jadu Molly, vad livet prövar dig. 

Idag ringde läkaren...

Magnetröntgen på hjärnan såg bra ut, med bra så betyder det att förändringarna hon har var likadana som sist. Vilket är jättebra, ingen förändring!

Höften däremot såg inte lika bra ut, det är höftledskulan som ställer till det och det har blivit lite felbyggt därinne. Vi ska få tid till Umeå för att komma till deras specialister och som det ser ut idag så kommer höften vara tvungen att bytas, om de är om ett år eller tio. Det vet vi inte ännu, förhoppningsvis får vi svar på alla dom frågorna när vi åker ner till Umeå.

Idag hade du så ont, du kunde knappt gå. Jag önskar så att jag kunde ta det onda från dig, blåsa lätt över höften, lägga ett plåster och sen skulle det kännas bättre. Ett enhörningsplåster i regnbågens alla färger som trollar bort det onda.

Det är skrämmande & jobbigt. Livet.. Man frågar sig så många gånger hur ditt liv kommer se ut, sen tittar man på dig. Du är kanske inte som 4-åringar är mest, men du är en lycklig blivande 4-åring. Ditt liv är ditt att leva, ditt att utforska och jag tror du kommer uppnå storverk, på ditt eget lilla vis. Vägen kanske är krokigare än för endel andra, men vem gillar att göra saker som alla andra? Du lär oss så mycket om livet, varje dag. Du lär alla runt om dig att olika är bra och annorlunda är något helt magisk, du har börjar skratta med oss, det är ett magiskt ljud. Det tog nästan 3år innan ditt skratt hittade fram men nu är det här. Fantastiska barn, du kommer bli nånting stort för är det något du lärt oss så är det att det finns så många olika sätt att visa lycka, kärlek och glädje på och det undgår ingen när "Molly glaaaaad".

Vi ska ge den där höften, autismen och misstänka genetiska avvikelsen ett riktig match, vi ska tillsammans visa världen att annorlunda är något magiskt💛

Så himla mycket fint vi packat upp i butiken. Sommargrejer, leksaker, möbler, ja listan kan göras lång. Här provsitter Molly i en av våra fåtöljer. 

Hon sitter säkert på sen och snart kommer hon nog underfund med hur den fungerar. 

När vi rullar cykeln fram eller bak så följer tramporna med, på så sätt så följer ju hennes fötter med (som man spänner fast) och förhoppningsvis så förstår hon snart hur man gör. 

Både barnen och vi vuxna är väldigt nöjda över helgen. 

Så himla skönt att åka iväg och inte ha tusen saker som måste göras. 

Min stora Stjärna⭐️

Tänk att i år blir du 8år. Ja herregud vad tiden går. När jag startade butiken var du bara 1.5år och du har vuxit upp därnere, i källaren på Hem & Hobby, som du chefar i när det passar dig.

Vi är så himla lika du och jag, det är väl vårat största problem ibland. Vi är lika tjuriga, har lika lång (kort) stubin oh har lika lätt mellan skratt & gråt.

Min bästa Lilly, som skulle bo hos mormor om hon fick, hatar att prova nya saker för varför byta ut ett vinnande koncept och skulle äta munkar till frukost varje dag om hon fick bestämma. Våran stora lilla tjuriga, envisa, fantastiska tjej. Ibland driver du mig till total förintelse för att du vet exakt hur du ska göra för att väcka den björn som sover, du kan trycka på varenda en av mina knappar för att sedan krypa upp och somna bredvid mig i sängen.

Vad var livet innan dig? ❣️

Annars rullar allting på, Molly ska få en cykel av Habiliteringen så hon kanske lär sig cykla. En speciellt anpassad. Vi började få blöjor här för någon vecka sedan, blöjorna som säljs på affären är nämligen för små och efter lite tjorv så lyckades vi få tag i blöjor i större storlek.  Annars är det som vanligt med Molly, hon lär sig nya ord hela tiden. Förra veckan vaknade hon upp en dag och hade börjat stamma, nu är det lite mindre med det men det är fortfarande kvar. 

Vi väntar fortfarande på genetilproven som jag och A lämnade i höstas, helt otroligt vilken tid det tar. 7 månader har vi väntat på dom provsvaren nu. Molkys genetikprov tog nio eller om det var tio månader att få svar på, tydligen slarvade dom bort dom där några månader. 

Förra veckan var vi med Molly på röntgen. Det var hennes höfter som skulle kollas upp, så nu väntar vi på svar från läkaren för att höra hur det ser ut. Förhoppningsvis visar det ingenting, men om det skulle göra det så känns det bra att det upptäcks nu och inte när hon är 16år och växt färdigt. 

Påsken firades hemma i år, då det är flera i våran omgivning som är i riskgrupp pga Covid-19 så valde vi alla att stanna hemma och inte vara i stugan/husvagnen som vi brukar. Det är första året sedan jag och A träffades som vi inte var i stugan över påsken. 

Lördag åkte vi till stugan en sväng på dagen, grillade, barnen fick påskpresent och vi lekte en stund i det fina vädret. Så härligt nu när solen tittar fram! 

Här kommer lite gamla & nya bilder på Molly❣️

Varför undrar kanske du, men det ska jag berätta.

För att påminna mig själv och kanske även er att endel har hänt i hennes utveckling. Många framsteg har gjorts under dessa år, dom har tagit längre tid än för många andra och hon har lärt sig dom lite bakvänt ibland. Ibland har hon lärt sig dom för att sedan glömma hur man gjorde. Endel av dom sakerna kommer kanske aldrig att komma tillbaka, endel kommer att komma när hon tycker dom behövs. 

 

Molly hade en period då hon älskade musik och dansade varje dag, det gör hon inte längre. Hon hade en period då hela hennes liv kretsade kring babblarna, det gör det inte längre. Men det är inget konstigt med det, barn ändrar intressen, Molly älskar bara sina intressen lite mer och lite intensivare än vad många andra barn gör. När hon ska kramas så kramas hon alltid sådär extra hårt, för att sån är Molly. Allt hon gör, gör hon lite extra mycket, extra höjd eller extra länge. Molly är det där lilla extra. 

Molly kommer inte säga hej åt dig när ni möts på affären, hon menar inget illa, är inte ouppfostrad eller sur. Hon kan bara inte, en sån enkel sak som ett hej, det kan inte Molly säga, kanske anser hon att det är ett helt onödigt ord. Men om du lyssnar och ser, så kommer hon att säga "jaaa" som ett svar på ditt hej, hennes egna lilla hej.

Molly kommer mest troligt inte titta dig i ögonen när du pratar med henne, det är inte för att hon inte vill prata med dig, det är för att hon oftast bara tittar oss i familjen och närstående i ögonen. För hon gillar helt enkelt inte ögonkontakt med andra sådär som du och jag gör. Hon lyssnar precis lika bra, fastän era ögon aldrig möts. 

Molly kommer kanske aldrig att lära sig allt det där man brukar kunna, men det gör ingenting. För Molly kommer lära sig saker du bara kan drömma om. 

Molly kommer att upprepa det du säger, inte för att hon förstår vad du menar utan för att hon använder sig av ekotal. Hon härmar helt enkelt det hon hör, hon förstår inte alltid orden hon härmar, men hon tycker inte det gör något, för hon vill bara härma dina ord. Innebörden är inte så viktig. 

Molly kanske aldrig kommer vilja leka med dina barn, men det gör inget. Hon tycker det är mer intressant att fråga vad klockan är eller vad det står på en lappen på kylen. För sån är hon och hon är inte ouppfostrad eller elak för det, hon tycker bara det är mer intressant.

Molly kan inte sitta stilla, hon vill inte slå dig när hon står 10cm från ditt ansikte och viftar med händerna samtidigt som hon gungar från sida till sida. Hon vill bara berätta att hon är väldigt glad, men ibland kan det även betyda att hon är orolig, kanske överlycklig eller bara sådär som Molly vara. Men det gör ingenting, för när hon har acceptera dig nog mycket så kommer hon tillåta dig att vara 10cm från hennes ansikte medans hon tittar dig i ögonen. 

Molly kanske aldrig kommer bygga en träkoja, gå på disco, ta körkort eller något annat som man tänker att ens barn ska göra. Men det gör ingenting, för jag är helt övertygad om att Molly kommer göra det som gör henne lycklig. 

Molly har Autism, nivå 2. Språkstörning och är utvecklingsförsenad, men det gör ingenting. För Molly kommer alltid vara Molly, våran Molly. 

Idag fyller han år!

Mannen i mitt liv❣️

Han som kan driva mig till vansinne, få mig att skratta så jag inte kan andas och alltid finns där. Familjen först är hans motto och ingenting är omöjligt när frun kommer på galna ideer. När han inte stampar in en spik i foten, bränner sig på badtunnor eller gör något annat som ingen annan lyckas med så älskar han att spendera tid med sin familj. Han är den av oss som leker med barnen, jämt, hela tiden. Han älskar att spåra iväg och lura i dom galenskaper som tjuvsökare, att molly hade en tv i magen och typer med röda ögon som dregglar.

Vi kan driva varandra till vansinne endel dagar (ja barnen är bra på hjälpa till), men det slutar oftast med att vi har krig, tjejerna mot killarna och då A har sån tur att vara ensam av det manliga könet i familjen så förlorar han 9 av 10 gånger. I mer än 10år har jag fått vara i hans trygga famn, i mer än tio år har jag övertygat honom om ideer som kanske inte alltid vara sådär jättefantastiska, i mer än 10år har vi skrattat tillsammans. Ja herregud, när han kom hem och berättade att han skulle börja röka pipa eller den gången han köpte en mulifjärrkontroll (han hatar när jag drar upp det, men det är faktiskt bara typ 8år sedan). Eller när han letar något och det är spårlöst borta, för att sedan ligga mitt framför ögonen. Eller hur han lyckas bygga en mening med bara svordomar och fula ord när något går käpprätt åt helvete. Hur han ställer upp och följer på loppisar medans han innerst inne håller på självdö eller att han varje höst behöver en ny vinterjacka tills han fru berättar att det kanske räcker med dom sju han redan har. Efter mer än 10år tillsammans så skrattar vi fortfarande tillsammans. Skrattar åt min dåliga engelska, åt hur jag tjorvar ihop låttexter, hur livet ibland ser ut och hur vi brukar konstatera att vi överlevde det här också. Kanske blev inte allt som vi tänkt, men vi har en galen familj, med galna upptåg. Kanske skrattar vi inte halvvägs till vilhelmina i 70km/h med husvagn och hysteriska barn, men vi skrattar efteråt, inser att vi är galna och att vi överlevde det också. Kanske skrattar han inte när jag jobbar 7 dagar i veckan i två månader, men han ställer upp❣️

Så många gånger vi funderat vad vi håller på med, om det verkligen är värt det för att sedan göra det om och om igen, tillsammans som en familj. 

Så många nätter vi legat trångt fyra stycken i en husvagn, svettats, haft en fot i ansiktet och sagt att detta gör vi aldrig mer, för att sedan göra om det nästa helg. Eller alla gånger vi renoverat och sagt aldrig mer, för att sedan göra det igen. Alltid tillsammans, alltid som en familj. 

Våran Molly, tänk att nu har hon gått i förskola i några månader och trivs så himla bra! Hon har skaffat sig kompisar och älskar sitt grytet. 

Ord kommer hela tiden, det är helt otroligt och vi blir lika förvånade varje dag när det kommer nya ord. Det är verkligen helt fantastiskt! 

Varje torsdag badar vi i varmvattenbassängen för att mjuka upp kroppen och jobba med benen som fortfarande är väldigt stela. Hon har inte lärt sig att ställa sig upp osv ännu, men vi kämpar på tillsammans med förskolan som tränar med henne. Dom är verkligen fantastiska på hennes avdelning och anpassar efter just Mollys behov, hon hade nog inte kunnat hamna på en bättre avdelning. 

Våran förstfödde, våran bestämda lilla dam med mammas humör. Ibland kan hon göra mig gråhårig för att i nästa sekund krypa upp i famnen och somna. Hon har börjat bli sin egen lilla individ och är ibland alldeles för lik mig, föruom när det gäller svordomar, jag svor nått fruktansvärt när jag var liten. Lilly gör det aldrig, en gång råkade hon göra det och herregud vad ledsen hon blev efteråt. Så ja, där skiljer vi oss lite. Annars är vi lika tjuriga, bestämda och kreativa. 

Efter ca 2.5veckas inskolning så fungerade det att vara där själv. Så i veckan testar vi att ha henne där på våra arbetstider och hon trivs superbra! Ibland är det tråkigt att bli lämnad, men det vänder fort. 

Lilly har börjat i ettan, imorgon får hon sin första läxa, spännande! Sen att det inte kommer vara lika spännande när man får det mest hela tiden, ja det behöver vi inte prata om nu. 

6år har vi varit gifta i höst, vi har hunnit med så mycket genom åren, både med och motgångar, men vi har alltid stått tillsammans. Min klippa, han som alltid tror på mig, hjälper och stöttar. ❤️

Han berättade bland annat att proverna som skickats till Usa i slutet på förra året ska ha kommit för längesen, så han försökee nu hitta vart dom tagit vägen. Han ville även ta ett prov för att kunna utesluta att Molly har en muskelsjukdom, så detta gjorde vi i samma veva som vi var där. 

Så förhoppningsvis så kommer provsvaren på båda proverna komma inom en snar framtid. 

Vi upplevde den nya läkaren som väldigt bra och att han försöker hitta svar. Våran förra läkare gjorde inte direkt något, hon hae vi inte hört av sedan November, fastän hon lovat att återkomma i flera ärenden. 

Sen ringde sjukgymnasten och ska ha ett uppföljningsmöte och se hur det går. Vi (jag & Molly) har ju gått till varmvattenbassängen en gång i veckan senaste tiden för att träna och så att Molly ska "hitta" sin kropp och bli mer rörlig. 

Talet står väldigt stilla, så även hur hon rör sig. Däremot har vi märkt framsteg att hon nu faktiskt kan gå iväg några meter från oss för att leka med något, vilket är ett stort framsteg med tanke på att hon aldrig varit mer än max 2 meter ifrån oss. Så det känns fantastiskt roligt.