Molly
Påskveckan hade vi en tid hos läkaren med Molly. Då visade det sig att vi fått en ny läkare, varför vet vi inte men så är det iaf.
Han berättade bland annat att proverna som skickats till Usa i slutet på förra året ska ha kommit för längesen, så han försökee nu hitta vart dom tagit vägen. Han ville även ta ett prov för att kunna utesluta att Molly har en muskelsjukdom, så detta gjorde
vi i samma veva som vi var där.
Så förhoppningsvis så kommer provsvaren på båda proverna komma inom en snar framtid.
Vi upplevde den nya läkaren som väldigt bra och att han försöker hitta svar. Våran förra läkare gjorde inte direkt något, hon hae vi inte hört av sedan November, fastän hon lovat att återkomma i flera ärenden.
Sen ringde sjukgymnasten och ska ha ett uppföljningsmöte och se hur det går. Vi (jag & Molly) har ju gått till varmvattenbassängen en gång i veckan senaste tiden för att träna och så att Molly ska "hitta" sin kropp och bli mer rörlig.
Talet står väldigt stilla, så även hur hon rör sig. Däremot har vi märkt framsteg att hon nu faktiskt kan gå iväg några meter från oss för att leka med något, vilket är ett stort framsteg med tanke på att hon aldrig varit mer än max 2 meter ifrån oss.
Så det känns fantastiskt roligt.
Molly
Våran Mollsan, som jag längtar till den dagen vi kan prata med varandra och jag förstår det du menar. Nu förstår du vad jag menar, men det är så svårt ibland att förstå varför du blir arg, ledsen och frustrerad. Jag har alltid bara tagit förgivet att
du ska kunna prata, men det är inte så enkelt. Du har dina ord du säger, men många gånger är det svårt då ordförrådet är väldigt begränsat. Det jag önskar mest är att du börjar prata, då kanske skriken och frustationen blir mindre.
Vissa dagar går det lite bättre, nu har hon börjat peka på endel saker så vi lättare kan förstå. Men vissa dagar fungerar det inte alls. Lilla älskade Molly, för både våran, men mest din skulle så hoppas jag verkligen talet släpper och du får börja berätta
allting som du så gärna vill säga oss.
Mars
Tiden springer iväg, sportlov för Lilly som hon startade med feber i några dagar. Molly hade feber förra veckan så dom har bara avlöst varandra men nu är båda friska. Peppar, peppar..
Igår var vi på uppföljning hos logopeden med Molly, gick bra måste jag säga. I tisdags var sjukgymnasten på hembesök för att se hur Molly är i sin rörlighet då hon fortfarande inte kan sätta sig upp/ställa sig/krypa osv. Fick lite tips om vad vi kan tänka
på när vi tränar och fick även tid för att prova varmvattenbassäng med henne, så det blir intressant..
Nästa vecka ska vi på möte med förskolechef, pedagog, specialpedagog och sjukgymnast. Vi ska prata om att skola in Molly på förskola, i en klass mer anpassad för henne. Men mer om det berättar jag efter mötet.
15 Nov
Det här skulle ha postats 15 November, som också är Lillys födelsedag. Så det blev bortglömt. Jag postar det mest för att jag själv ska kunna titta tillbaka för att minnas.
15 Nov.
Idag ringde läkaren, hon hade fått svar på blodproverna som togs i augusti. Det var inte det dom misstänkte, så nu står vi på ruta ett igen. Vi är uppsatta på lista för att komma på utredning, nu är det bla autism som hon ska utredas för. Känns bra att dom fortsätter letandet och inte bara släpper det samtidigt som det känns som att vi står ganska stilla.
Angående magnetröntgen dom gjorde på hjärnan så visade det lite förändring på den vita substansen och den lilla hjärnan som bla styr balansen. "Problemet" är att förändringarna dom såg var så små så dom vet inte om det betyder något. För att citera läkaren "du och jag kan ha dessa förändringar utan att ens veta om det och leva ett normalt liv". Så just nu vet vi inte om det betyder något eller inte. Det kan betyda allt, samtidigt som det kan betyda ingenting. Det ska skickas vidare till specialkirurgerna i Umeå och dom ska fatta ett beslut hur vi ska gå vidare med detta, det som känns bra är att vi nu har bilder så ska vi ta nya bilder senare så har dom något att jämföra med.
Så just nu väntar vi fortfarande.. Om ca 2 veckor ska vi till logopeden ang Mollys tal eller hennes uteblivna tal. Hennes ordförråd är väldigt begränsat till bara några ord och ibland "tappar" hon orden och glömmer bort hur man säger dom. Nu i höst har vi ändå sett en förbättring i talet då hon lärt sig säga mormor, Lilly, täcke, gris, ja, nej och festis. Festis och gris har hon dock tappat senaste veckan, så vi får se om dom kommer tillbaka. Tidigare har det nästan bara varit mamma och pappa som hon sagt, sedan klappat händerna för ja och skakat på huvudet för nej. Just nu är det ganska jobbigt när hon inte kan göra sig förstådd, hon förstår allt vi säger utan några som helst problem, men vi förstår inte henne, vilket skapar en frustation hos henne och även oss då hon blir otroligt arg och ledsen när vi inte förstår vad hon menar.
Tecken har vi börjat använda, än ger det ingen effekt men det kanske gör så småningom. Jag önskar bara att hon ska få till talet så hon kan kommunicera bättre och inte är lika frustrerad då det blir så otroligt jobbigt för hela familjen. ❤️
Logopeden
Tidigare i veckan var vi till logopeden, Mollys andra besök där. Vi pratade mest om vad hon hade skrivit i journalen, hur vi ska jobba med bild och tecken för att försöka underlätta för Molly och om två månader ska vi dit på en uppföljning för att se
hur det går.
Problemet är inte att Molly inte förstår, hon förstår allting vi säger men vi förstår inte henne. Hon säger fortfarande bara enordsmeningar och ganska få ord, pekar inte på saker (finns vissa undantag) och blir mest frustrerad/arg när vi inte förstår.
Såklart, vem hade inte blivit det? Det händer även att när hon lär sig ett nytt ord, så tappar hon ett hon redan kan.
Ord hon kan säga (med risk att den här senila mamman glömmer något):
Mamma
Pappa
Lilly
Mormor
Tack
Gris
Täcke
Molly (säger hon väldigt sällan)
Festis (tappade hon i höstas och än är det inte tillbaka)
Bajs
Ballong (men låter mer som bulla, men det betyder ballong)
Docka
Kiss
Banan (även detta ord har hon tappat på senaste)
Kiwi (mormors hund, dock ett sällsynt ord men ibland händer det)
Hon kan även låta som en hund och gris.
När hon tappade ordet festis så ersatte hon det med täcke. Så nu betyder täcke: filt, kudde, täcke, festis.
Hon har en språkstörning, så långt har vi kommit och det var inte någon nyhet, men det känns skönt att alla runt omkring börjar se vad vi sett länge. Hon är som sagt väldigt fåordig och är drygt 2.5år. Hon fick en pärm, där det finns lite
bilder på saker hon kommer i kontakt med och en bild på hur man tecknar ordet, så här hemma tränas det tecken för mamman och pappan. Boken ska vi uppdatera med lite fler saker som vi tror hon kan ha nytta utav.
I veckan ringde artbetsteraupeuten och frågade om vi ville träffa dom i väntan på att psykologiutredningen ska starta. Fick veta att tidigast maj kommer den starta, men dom ligger lite efter så det kan bli senare. Och då är det semestertider, så vi siktar väl mot hösten och blir glada om det startar snabbare.
Så var det ett nytt år igen
Ja så var julen, nyår och allting däromkring över. Julen har dansats ut och Lilly har börjat om skolan. Det där med att lära sig läsa har blivit lite mer intressant och hon jobbar på med sina bokstäver. Måste dock köpa någon mer bok åt henne som bara
innehåller stora bokstäver, dom små bokstäverna är lite för svårt än.
