15 Nov

Det här skulle ha postats 15 November, som också är Lillys födelsedag. Så det blev bortglömt. Jag postar det mest för att jag själv ska kunna titta tillbaka för att minnas. 

15 Nov. 

Idag ringde läkaren, hon hade fått svar på blodproverna som togs i augusti. Det var inte det dom misstänkte, så nu står vi på ruta ett igen. Vi är uppsatta på lista för att komma på utredning, nu är det bla autism som hon ska utredas för. Känns bra att dom fortsätter letandet och inte bara släpper det samtidigt som det känns som att vi står ganska stilla. 

Angående magnetröntgen dom gjorde på hjärnan så visade det lite förändring på den vita substansen och den lilla hjärnan som bla styr balansen. "Problemet" är att förändringarna dom såg var så små så dom vet inte om det betyder något. För att citera läkaren "du och jag kan ha dessa förändringar utan att ens veta om det och leva ett normalt liv". Så just nu vet vi inte om det betyder något eller inte. Det kan betyda allt, samtidigt som det kan betyda ingenting. Det ska skickas vidare till specialkirurgerna i Umeå och dom ska fatta ett beslut hur vi ska gå vidare med detta, det som känns bra är att vi nu har bilder så ska vi ta nya bilder senare så har dom något att jämföra med. 

Så just nu väntar vi fortfarande.. Om ca 2 veckor ska vi till logopeden ang Mollys tal eller hennes uteblivna tal. Hennes ordförråd är väldigt begränsat till bara några ord och ibland "tappar" hon orden och glömmer bort hur man säger dom. Nu i höst har vi ändå sett en förbättring i talet då hon lärt sig säga mormor, Lilly, täcke, gris, ja, nej och festis. Festis och gris har hon dock tappat senaste veckan, så vi får se om dom kommer tillbaka. Tidigare har det nästan bara varit mamma och pappa som hon sagt, sedan klappat händerna för ja och skakat på huvudet för nej.  Just nu är det ganska jobbigt när hon inte kan göra sig förstådd, hon förstår allt vi säger utan några som helst problem, men vi förstår inte henne, vilket skapar en frustation hos henne och även oss då hon blir otroligt arg och ledsen när vi inte förstår vad hon menar. 

Tecken har vi börjat använda, än ger det ingen effekt men det kanske gör så småningom. Jag önskar bara att hon ska få till talet så hon kan kommunicera bättre och inte är lika frustrerad då det blir så otroligt jobbigt för hela familjen. ❤️

Logopeden

Tidigare i veckan var vi till logopeden, Mollys andra besök där. Vi pratade mest om vad hon hade skrivit i journalen, hur vi ska jobba med bild och tecken för att försöka underlätta för Molly och om två månader ska vi dit på en uppföljning för att se hur det går. 

Problemet är inte att Molly inte förstår, hon förstår allting vi säger men vi förstår inte henne. Hon säger fortfarande bara enordsmeningar och ganska få ord, pekar inte på saker (finns vissa undantag) och blir mest frustrerad/arg när vi inte förstår. Såklart, vem hade inte blivit det? Det händer även att när hon lär sig ett nytt ord, så tappar hon ett hon redan kan. 

Ord hon kan säga (med risk att den här senila mamman glömmer något):
Mamma
Pappa
Lilly
Mormor
Tack
Gris
Täcke
Molly (säger hon väldigt sällan)
Festis (tappade hon i höstas och än är det inte tillbaka) 
Bajs
Ballong (men låter mer som bulla, men det betyder ballong)
Docka
Kiss
Banan (även detta ord har hon tappat på senaste) 
Kiwi (mormors hund, dock ett sällsynt ord men ibland händer det)

Hon kan även låta som en hund och gris. 
När hon tappade ordet festis så ersatte hon det med täcke. Så nu betyder täcke: filt, kudde, täcke, festis. 

(null)

Hon har en språkstörning, så långt har vi kommit och det var inte någon nyhet, men det känns skönt att alla runt omkring börjar se vad vi sett länge. Hon är som sagt väldigt fåordig och är drygt 2.5år. Hon fick en pärm, där det finns lite bilder på saker hon kommer i kontakt med och en bild på hur man tecknar ordet, så här hemma tränas det tecken för mamman och pappan. Boken ska vi uppdatera med lite fler saker som vi tror hon kan ha nytta utav. 

I veckan ringde artbetsteraupeuten och frågade om vi ville träffa dom i väntan på att psykologiutredningen ska starta. Fick veta att tidigast maj kommer den starta, men dom ligger lite efter så det kan bli senare. Och då är det semestertider, så vi siktar väl mot hösten och blir glada om det startar snabbare. 





Så var det ett nytt år igen

Ja så var julen, nyår och allting däromkring över. Julen har dansats ut och Lilly har börjat om skolan. Det där med att lära sig läsa har blivit lite mer intressant och hon jobbar på med sina bokstäver. Måste dock köpa någon mer bok åt henne som bara innehåller stora bokstäver, dom små bokstäverna är lite för svårt än. 

(null)

(null)

(null)

(null)

Sjukhusbesök

Tidigare i veckan, i måndags närmare bestämt var jag och Molly till Piteå för ett besök på sjukhuset. Dom ville ha fler prover och även ett fastande. Så Molly hade inte ätit något sedan 19.00 kvällen före, vi hade tid 8.15, först kring nio fick vi komma in. Väl då får vi veta att förutom dom fyra olika rören med prover hon ska lämna så ska hon även lämna ett urinprov. Jamen tjena! Hon har inte druckit något på 14 timmar, hur lätt tror ni det blir då? 
Så efter blodproverna fick hon festis och vilket tjorv för att lyckas fånga urinen, hon kan ju inte gå på potta, hon förstår inte alls varför man ens ska göra det. Så efter drygt tre timmars tjorv så var vi äntligen klar. Det som brukar ta några minuter tog istället drygt fyra timmar. Så ja nu är det bara fortsätta att vänta på svar. Vi har inte fått svar på något ännu och jag förväntar mig inga svar i år, känns som att det kommer att dröja. 
Jag måste då änd säga att jag är otroligt imponerad av Molly, det är aldrig några som helst problem när hon ska lämna prover och hon går med på det mesta som sjukhuspersonalen vill att hon ska göra. 

Här är hon i sina nya inneskor som kanske gör att hon börjar belasta kroppen bättre och slutar vrida foten fel. 
(null)

Årets Viktigaste Dag

Ja så var det 15 November, dagen det har pratats om i flera månader är äntligen här. Lilly fyller 6år, det är alltså 6år sedan den där lilla tjejen tittade ut med sin 1710gram. 
Idag ska hon bjuda familj och endel av släkten på fika, på söndag har hon sitt allra första kompiskalas. Som hon längtar! Och hon har frågat i en vecka nu om hon får öppna presenterna från oss direkt hon vaknar, såklart! 

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Skor

Imorgon (måndag) åker jag och Molly för att hämta ut hennes nya skor. Så då får vi hoppas att hon börjar belasta fötterna bättre. Ett par vinterskor och ett par inneskor, förmodligen dom dyraste skorna jag köpt åt mina barn. Men bara det blir bra i fötterna så. 

(null)

Brev från läkaren

Idag fick vi brev från läkaren, tyvärr ingenting vi väntat på. Hon informerade oss bara att hon fortfarande väntar på granskning av MR:en Molly gjorde på hjärnan och att vi ska få en tid för att komma och lämna ännu mer blodprover. Nu var det metabol dom skulle kolla efter. Sedan avslutade hon med att hon skulle höra av sig när hon fått alla provsvar, suck... det kommer med andra ord dröja innan vi får veta något då vi inte ens lämna dom senaste blodproven dom vill ha. 

Jaja, det går inte att göra något åt, det är bara fortsätta vänta och hoppas det går snabbare än vad vi tror. Helst vill man såklart veta nu, om hon har någon syndrom eller diagnos och vad den i sådana fall är. Bara för att veta hur vi ska jobba vidare med det och om hon behöver hjälpmedel eller mediciner. 

Tvättstuga nr2

Målade upp och fixade tvättstugan för ett tag sedan och nu i helgen tog jag tag i "tvättstuga nr2". Ja ekonomidelen där vi hänger tvätten. Målade, piffade och snart är det klart. Ska måla bastudörren, måla lite småsaker och lite piff. Bastun som vi för övrigt aldrig använt, i sju år har vi bott här men aldrig ens startat den. Men den fungerae bra som förråd också. 

Lite före och efter bilder.  (null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Mycket nu

Det är fullt upp, med allting. 
Lilly trivs bra på skolan och allting flyter på bra där. Hon är besviken att hon inte får några läxor dock. 

Molly är just nu under utredning, så förra veckan gjorde hon MR på hjärnan, för ca 1.5 månad sedan togs det blodprover för att se om det är det läkaren misstänker, tyvärr skulle det ta långt tid innan vi får svar och vi får vänta flera månader på provsvaret. I veckan var vi och mätte fötterna och beställde skor med inlägg, hon går nämligen väldigt snett med fötterna och för att det inte ska felbelasta och orsaka problem med rygg och liknande så ska hon få specialskor. Både ute och inneskor. Så på två veckor ska vi tillbaka och hämta dom. 
Annars så väntar vi mest bara, väntar på provsvaren på blodproven, att läkaren ska höra av sig angående MR, att vi ska få tid till logoped och sjukgymnast. Så det är bara ett evigt väntande just nu. 

Tvättstugan

Har piffat upp lite i tvättstugan med färg och annat skoj! Är inte 100% klart men nästan. 

Så här får ni lite före/efter bilder 😃

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Lördag

Ja herregud vad tiden springer iväg, idag har vi varit förbi husvagnen och tagit hem lite sommarkläder och diverse. På nätterna har vi minusgrader och snart är vintern här. 

Här hemma håller jag på att göra en liten uppfräschning av tvättstugan, lite ny färg och annat piff. Problemet är som vanligt bara att dygnet har för få timmar. 

I veckan så tog mellersta syster lite bilder på barnen med deras yngsta kusin. 😜

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Säng

Lilly har fått en våningssäng, den är så himla fin med massor av förvaring. Nu rymmer hon allt pyssel. Stort skrivbord, lådor, garderob och även lådor i trappan. Verkligen ett superbra köp, att vi dessutom hittade den begagnad för betydligt bättre pris än vad den kostar ny gör det hela lite bättre.  (null)

(null)

Första dagen

Så var dagen här, Lillys första dag i skolan! 
Vi startade morgonen (natten) med att den lilla blöjninjan bestämde sig att 01.30 var det morgon och somna om fanns inte på kartan förrens efter 05. Klockan 06.30 ringde klockan och det var dags att väcka den blivande sexåringen. Mamman var trött, alltså verkligen trött men lyckades ta sig igenom morgonen med en lika trött blöjninjanoch en segstartad storasyster. Väl på skolan gick allting superbra, kring lunch avlägsnade jag mig och tre timmar senare hämtade pappan i huset skolbarnet. Hon var nöjd med dagen, fastän hon inte alls sett framemot att börja skolan. Så nu undrar hon mest när hon ska börja få några läxor som hon kan göra. 
Ja nog går det över också....

Imorgon ska hon vara där själv, vilket jag tror kommer gå galant, hon har tillochmed köpt frukt hon ska ha med sig. Vilket hon vägrade tidigare i veckan. 

Våran stora tjej, föddes inte du nyss? 

(null)

Fantastiska Ni ❤️

(null)

(null)

(null)

(null)

Ledig dag

Idag var hela familjen lediga, så vi åkte mot Piteå. Gått på marknad, en sväng på stan, åkt karusell, lekt i lekpark och besökt havet. 
En riktigt härlig sommardag med fint väder. 

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

(null)

Lilypie First Birthday tickers
Fröken fräken webbshop
RSS 2.0
Follow on Bloglovin