Det här skulle ha postats 15 November, som också är Lillys födelsedag. Så det blev bortglömt. Jag postar det mest för att jag själv ska kunna titta tillbaka för att minnas.
15 Nov.
Idag ringde läkaren, hon hade fått svar på blodproverna som togs i augusti. Det var inte det dom misstänkte, så nu står vi på ruta ett igen. Vi är uppsatta på lista för att komma på utredning, nu är det bla autism som hon ska utredas för. Känns bra att dom fortsätter letandet och inte bara släpper det samtidigt som det känns som att vi står ganska stilla.
Angående magnetröntgen dom gjorde på hjärnan så visade det lite förändring på den vita substansen och den lilla hjärnan som bla styr balansen. "Problemet" är att förändringarna dom såg var så små så dom vet inte om det betyder något. För att citera läkaren "du och jag kan ha dessa förändringar utan att ens veta om det och leva ett normalt liv". Så just nu vet vi inte om det betyder något eller inte. Det kan betyda allt, samtidigt som det kan betyda ingenting. Det ska skickas vidare till specialkirurgerna i Umeå och dom ska fatta ett beslut hur vi ska gå vidare med detta, det som känns bra är att vi nu har bilder så ska vi ta nya bilder senare så har dom något att jämföra med.
Så just nu väntar vi fortfarande.. Om ca 2 veckor ska vi till logopeden ang Mollys tal eller hennes uteblivna tal. Hennes ordförråd är väldigt begränsat till bara några ord och ibland "tappar" hon orden och glömmer bort hur man säger dom. Nu i höst har vi ändå sett en förbättring i talet då hon lärt sig säga mormor, Lilly, täcke, gris, ja, nej och festis. Festis och gris har hon dock tappat senaste veckan, så vi får se om dom kommer tillbaka. Tidigare har det nästan bara varit mamma och pappa som hon sagt, sedan klappat händerna för ja och skakat på huvudet för nej. Just nu är det ganska jobbigt när hon inte kan göra sig förstådd, hon förstår allt vi säger utan några som helst problem, men vi förstår inte henne, vilket skapar en frustation hos henne och även oss då hon blir otroligt arg och ledsen när vi inte förstår vad hon menar.
Tecken har vi börjat använda, än ger det ingen effekt men det kanske gör så småningom. Jag önskar bara att hon ska få till talet så hon kan kommunicera bättre och inte är lika frustrerad då det blir så otroligt jobbigt för hela familjen. ❤️
Tidigare i veckan var vi till logopeden, Mollys andra besök där. Vi pratade mest om vad hon hade skrivit i journalen, hur vi ska jobba med bild och tecken för att försöka underlätta för Molly och om två månader ska vi dit på en uppföljning för att se
hur det går.
Problemet är inte att Molly inte förstår, hon förstår allting vi säger men vi förstår inte henne. Hon säger fortfarande bara enordsmeningar och ganska få ord, pekar inte på saker (finns vissa undantag) och blir mest frustrerad/arg när vi inte förstår.
Såklart, vem hade inte blivit det? Det händer även att när hon lär sig ett nytt ord, så tappar hon ett hon redan kan.
Ord hon kan säga (med risk att den här senila mamman glömmer något):
Mamma
Pappa
Lilly
Mormor
Tack
Gris
Täcke
Molly (säger hon väldigt sällan)
Festis (tappade hon i höstas och än är det inte tillbaka)
Bajs
Ballong (men låter mer som bulla, men det betyder ballong)
Docka
Kiss
Banan (även detta ord har hon tappat på senaste)
Kiwi (mormors hund, dock ett sällsynt ord men ibland händer det)
Hon kan även låta som en hund och gris.
När hon tappade ordet festis så ersatte hon det med täcke. Så nu betyder täcke: filt, kudde, täcke, festis.
Hon har en språkstörning, så långt har vi kommit och det var inte någon nyhet, men det känns skönt att alla runt omkring börjar se vad vi sett länge. Hon är som sagt väldigt fåordig och är drygt 2.5år. Hon fick en pärm, där det finns lite
bilder på saker hon kommer i kontakt med och en bild på hur man tecknar ordet, så här hemma tränas det tecken för mamman och pappan. Boken ska vi uppdatera med lite fler saker som vi tror hon kan ha nytta utav.
I veckan ringde artbetsteraupeuten och frågade om vi ville träffa dom i väntan på att psykologiutredningen ska starta. Fick veta att tidigast maj kommer den starta, men dom ligger lite efter så det kan bli senare. Och då är det semestertider, så vi siktar väl mot hösten och blir glada om det startar snabbare.
Ja så var julen, nyår och allting däromkring över. Julen har dansats ut och Lilly har börjat om skolan. Det där med att lära sig läsa har blivit lite mer intressant och hon jobbar på med sina bokstäver. Måste dock köpa någon mer bok åt henne som bara
innehåller stora bokstäver, dom små bokstäverna är lite för svårt än.
