Sommar💛
Halsen
Lilla vän, ibland är jag så glad att du inte förstår allting som händer runt omkring dig❣️
Igår var vi och skulle kolla i halsen, något vi tjatat om i tre år, det tog 3år innan någon faktiskt skickade oss vidare. Det visade sig att dina halsmandlar och din körtel bakom näsan behöver opereras bort och nånstans kände jag att räcker det inte nu?!
Fastän de är vanligt, det opereras dagligen på barn runtom i Sverige så kände jag bara hur det börjar vara nog. Det är något hela tiden och vi drunknar i tankar, kallelser, telefonsamtal och oro. Varje sak vi undersökee hittar vi något avvikande, jag
skulle så gärna vilja byta med dig🎈
Men du håller humöret uppe, ovetandes om så mycket som pågår omkring dig, fastän endel inom vården är helt värdelösa på att bemöta dig så lyckas vi vända situationen till något bra, något kul. För en av dom viktigaste sakerna för oss är att du har roligt
på sjukhuset, att du får skratta och inte vara rädd och ledsen när vi åker dit eller hem. Dom flesta av personalen är helt fantastiska med dig, dom skojar, skrattar, dansar och blåser bubblor. Sen händer det att det blir som idag, någon med noll känsla
som bara är där för att göra sitt jobb, som inte ser den lilla Molly som inte förstår vad som ska göras. Som inte förklarar, skojar, skrattar utan bara gör och det blir fel, du blir rädd och ledsen och då är det redan försent. Men tillsammans fixade
vi ett bra sjukhusbesök som vi avslutade med en strösselglass och rally i korriderna med barnvagnen 💛
Läkarsamtal
Jadu Molly, vad livet prövar dig.
Idag ringde läkaren...
Magnetröntgen på hjärnan såg bra ut, med bra så betyder det att förändringarna hon har var likadana som sist. Vilket är jättebra, ingen förändring!
Höften däremot såg inte lika bra ut, det är höftledskulan som ställer till det och det har blivit lite felbyggt därinne. Vi ska få tid till Umeå för att komma till deras specialister och som det ser ut idag så kommer höften vara tvungen att bytas, om
de är om ett år eller tio. Det vet vi inte ännu, förhoppningsvis får vi svar på alla dom frågorna när vi åker ner till Umeå.
Idag hade du så ont, du kunde knappt gå. Jag önskar så att jag kunde ta det onda från dig, blåsa lätt över höften, lägga ett plåster och sen skulle det kännas bättre. Ett enhörningsplåster i regnbågens alla färger som trollar bort det onda.
Det är skrämmande & jobbigt. Livet.. Man frågar sig så många gånger hur ditt liv kommer se ut, sen tittar man på dig. Du är kanske inte som 4-åringar är mest, men du är en lycklig blivande 4-åring. Ditt liv är ditt att leva, ditt att utforska och
jag tror du kommer uppnå storverk, på ditt eget lilla vis. Vägen kanske är krokigare än för endel andra, men vem gillar att göra saker som alla andra? Du lär oss så mycket om livet, varje dag. Du lär alla runt om dig att olika är bra och annorlunda
är något helt magisk, du har börjar skratta med oss, det är ett magiskt ljud. Det tog nästan 3år innan ditt skratt hittade fram men nu är det här. Fantastiska barn, du kommer bli nånting stort för är det något du lärt oss så är det att det finns så
många olika sätt att visa lycka, kärlek och glädje på och det undgår ingen när "Molly glaaaaad".
Vi ska ge den där höften, autismen och misstänka genetiska avvikelsen ett riktig match, vi ska tillsammans visa världen att annorlunda är något magiskt💛
Mask
För några dagar sedan var vi ute och städade på gården. Så passade barnen på att gräva efter mask och dom hittade en hel hög. Men det bästa?! Dom bråkade inte en enda gång, dom var sams under hela maskletarepisoden. Annars har det en tendens till att
bli bråk då Molly gärna är egennyttig mot storasyster.
Härliga Sommar!
Äntligen har värmen hittat hit, SÅ FANTASTISKT! Herregud vad jag älskar sommaren.
MR
På onsdag ska vi till sunderbyn för att göra en ny Magnetröntgen på Mollys hjärna, dom gjorde en för snart två år sedan som visade små avvikelser på lilla hjärnan och den vita hjärnsubstansen. Så nu ska de tas nya bilder för att se om det har förändrats
något. Även höften ska dom kolla på då dom inte såg så mycket på den vanliga röntgen. Det enda dom kunde se var att höftkulan inte var i den form den skulle.
Älska vädret!
Så himla mycket fint vi packat upp i butiken. Sommargrejer, leksaker, möbler, ja listan kan göras lång. Här provsitter Molly i en av våra fåtöljer.
Cykel
Nu har äntligen Mollys cykel kommit. Hon är så nöjd över att äntligen kunna cykla. Såklart får vi hjälpa henne, men nu har hon en egen cykel.
Hon sitter säkert på sen och snart kommer hon nog underfund med hur den fungerar.
När vi rullar cykeln fram eller bak så följer tramporna med, på så sätt så följer ju hennes fötter med (som man spänner fast) och förhoppningsvis så förstår hon snart hur man gör.
Camping
I helgen åkte vi iväg med ett gäng och campade i skogen. Fantastiskt trevligt!
Både barnen och vi vuxna är väldigt nöjda över helgen.
Så himla skönt att åka iväg och inte ha tusen saker som måste göras.
Röntgen
Förra veckan var vi med Molly på röntgen. Det var hennes höfter som skulle kollas upp, så nu väntar vi på svar från läkaren för att höra hur det ser ut. Förhoppningsvis visar det ingenting, men om det skulle göra det så känns det bra att det upptäcks
nu och inte när hon är 16år och växt färdigt.
Påsken firades hemma i år, då det är flera i våran omgivning som är i riskgrupp pga Covid-19 så valde vi alla att stanna hemma och inte vara i stugan/husvagnen som vi brukar. Det är första året sedan jag och A träffades som vi inte var i stugan över påsken.
Lördag åkte vi till stugan en sväng på dagen, grillade, barnen fick påskpresent och vi lekte en stund i det fina vädret. Så härligt nu när solen tittar fram!
Molly
Här kommer lite gamla & nya bilder på Molly❣️
Varför undrar kanske du, men det ska jag berätta.
För att påminna mig själv och kanske även er att endel har hänt i hennes utveckling. Många framsteg har gjorts under dessa år, dom har tagit längre tid än för många andra och hon har lärt sig dom lite bakvänt ibland. Ibland har hon lärt sig dom för att
sedan glömma hur man gjorde. Endel av dom sakerna kommer kanske aldrig att komma tillbaka, endel kommer att komma när hon tycker dom behövs.
Molly hade en period då hon älskade musik och dansade varje dag, det gör hon inte längre. Hon hade en period då hela hennes liv kretsade kring babblarna, det gör det inte längre. Men det är inget konstigt med det, barn ändrar intressen, Molly älskar bara
sina intressen lite mer och lite intensivare än vad många andra barn gör. När hon ska kramas så kramas hon alltid sådär extra hårt, för att sån är Molly. Allt hon gör, gör hon lite extra mycket, extra höjd eller extra länge. Molly är det där lilla
extra.
Molly kommer inte säga hej åt dig när ni möts på affären, hon menar inget illa, är inte ouppfostrad eller sur. Hon kan bara inte, en sån enkel sak som ett hej, det kan inte Molly säga, kanske anser hon att det är ett helt onödigt ord. Men om du lyssnar
och ser, så kommer hon att säga "jaaa" som ett svar på ditt hej, hennes egna lilla hej.
Molly kommer mest troligt inte titta dig i ögonen när du pratar med henne, det är inte för att hon inte vill prata med dig, det är för att hon oftast bara tittar oss i familjen och närstående i ögonen. För hon gillar helt enkelt inte ögonkontakt
med andra sådär som du och jag gör. Hon lyssnar precis lika bra, fastän era ögon aldrig möts.
Molly kommer kanske aldrig att lära sig allt det där man brukar kunna, men det gör ingenting. För Molly kommer lära sig saker du bara kan drömma om.
Molly kommer att upprepa det du säger, inte för att hon förstår vad du menar utan för att hon använder sig av ekotal. Hon härmar helt enkelt det hon hör, hon förstår inte alltid orden hon härmar, men hon tycker inte det gör något, för hon vill bara härma
dina ord. Innebörden är inte så viktig.
Molly kanske aldrig kommer vilja leka med dina barn, men det gör inget. Hon tycker det är mer intressant att fråga vad klockan är eller vad det står på en lappen på kylen. För sån är hon och hon är inte ouppfostrad eller elak för det, hon tycker
bara det är mer intressant.
Molly kan inte sitta stilla, hon vill inte slå dig när hon står 10cm från ditt ansikte och viftar med händerna samtidigt som hon gungar från sida till sida. Hon vill bara berätta att hon är väldigt glad, men ibland kan det även betyda att hon är orolig,
kanske överlycklig eller bara sådär som Molly vara. Men det gör ingenting, för när hon har acceptera dig nog mycket så kommer hon tillåta dig att vara 10cm från hennes ansikte medans hon tittar dig i ögonen.
Molly kanske aldrig kommer bygga en träkoja, gå på disco, ta körkort eller något annat som man tänker att ens barn ska göra. Men det gör ingenting, för jag är helt övertygad om att Molly kommer göra det som gör henne lycklig.
Molly har Autism, nivå 2. Språkstörning och är utvecklingsförsenad, men det gör ingenting. För Molly kommer alltid vara Molly, våran Molly.
Molly
Våran Molly, tänk att nu har hon gått i förskola i några månader och trivs så himla bra! Hon har skaffat sig kompisar och älskar sitt grytet.
Ord kommer hela tiden, det är helt otroligt och vi blir lika förvånade varje dag när det kommer nya ord. Det är verkligen helt fantastiskt!
Varje torsdag badar vi i varmvattenbassängen för att mjuka upp kroppen och jobba med benen som fortfarande är väldigt stela. Hon har inte lärt sig att ställa sig upp osv ännu, men vi kämpar på tillsammans med förskolan som tränar med henne. Dom är verkligen
fantastiska på hennes avdelning och anpassar efter just Mollys behov, hon hade nog inte kunnat hamna på en bättre avdelning.
