Full fart
Vi har hunnit vara i både stockholm & sunderbyn förra veckan. I stockholm så gjordes en muskelbiopsi, så nu ska vi vänta 4-6 veckor innan vi får svar.
Dagen efter vi kom hem så åkte vi till ögon i Sunderbyn och fick konstaterat att Molly behöver glasögon.
Så torsdag åkte vi med barnen och Lilly gjorde syndundersökning och beställde nya och Molly hittade sig ett par. Så nästa vecka ska dom hämtas ut.
Karolinska
Nu har den kommit. Kallelsen vi väntat på. I februari åker vi med Molly till Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Det där sjukhuset man bara läst om, som man aldrig trott att man ska behöva besöka med sina barn. En muskelbiopsi ska göras för att se om det kan
vara en muskelsjukdom hon har då läkarna här uppe inte hittar vad som är fel. I Mars åker vi till Umeå & specialisterna där för att utreda höfterna och mest troligt få på papper att det är Perthers hon har där..
Jul & Nyår
Så var det nytt år, 2021. Trots en annorlunda jul, ja ett annorlunda år så hade vi trevligt. Vi har alla fått vara friska och det är de viktigaste.
Rullstol
Jag kan inte med ord beskriva hur mycket jag älskar denna vagn. Som den hjälper & underlättar våra dagar. Utan den i sommar hade vi inte kunnat göra mycket, inte åka iväg, inte vara ute, inte hitta på saker för storasyster. För många är det
bara en vagn, för oss är den ett otroligt hjälpmedel. Molly blir sämre och sämre i sina höfter, det märks allt tydligare hur ont hon har och hon behöver avlastning hela tiden. Är det vad dom misstänker så är det såhär det oftast går till, först ska det
brytas ner i höften, för att sedan byggas upp igen och det tar tid... och gör ont.
Till veckan ska dom mäta ut en rullstol åt henne, det låter konstigt. Ska mitt barn ha rullstol? Det känns lite som att sätta en stämpel, att något är fel. Förstå mig rätt, jag är helt för allt vad som kan hjälpa oss, Molly & förskolan på Mollys resa.
Jag är väldigt possitiv till en rullstol, men det känns så definitivt på något sätt.
Vi vet ju om hennes problem och dom kommer varken bli större ellee mindre med en rullstol, men det känns ändå som en märklig känsla att prova ut en rullstol.
Till och börja med ska vi nog ha rullstolen för förskolan, för att hon ska kunna vara delaktig på ett sätt som hon inte orkar just nu pga smärta. Så rullstolen ska finnas som avlastning när hon behöver. Hon ska fortfarande gå och använda benen, även träna.
Men när smärtan blir för stor så ska rullstolen hjälpa henne att få fortsätta vara delaktig i leken. Hemma använder vi vagnen, sålänge det fungerar så kommer vi fortsätta så. Skulle det visa sig att hon blir så pass dålig i höften att hon behöver
rullstol hemma, då ska hon självklart ha det.
Jag undrar ofta hur ont du egentligen har, om du själv förstår att det är smärta du känner och att det inte är normalt. Men har man haft så ont sålänge, så blir det onda det normala.
Jag önskar så att du en dag ska kunna hoppa studsmatta och skratta tills du kiknar, att du en dag ska klättra på stolar, bord och allt du kommer över och be oss "titta jag kan". Jag önskar så att jag aldrig mer ska behöva höra "ont benet mamma" medans
du kommer haltande. För det är ju de där, att du förstår inte när man ska sluta, när det gör för ont & du behöver vila.
Måla
Molly älskar att måla med färg, gärna med hela kroppen. Vi har fixat ett pysselrum här hemma så nu kan hela familjen pyssla och allt pyssel har sin plats.
Perthes
Ivi har varit till Umeå och det gick bra, Molly träffade fem ortopeder som hade rond. Dom klämde å kände på benen och Molly var väl inte jätteimponerad men gjorde som dom bad om. Dom tror med ganska stor säkerhet att hon har Perthes sjukdom.
Dom vet tydligen säker efter dom tittat på röntgenbilderna vi tog i piteå den 29:onde. Dom ska kolla på rörbenen i knän, armbågar och handleder. Hittar dom inget där så är de perther hon har.
Men de är bara höften som perther påverkar, så ingen annan av hennes symptom har med den sjukdomen att göra.
