Vissa dagar går det lite bättre, nu har hon börjat peka på endel saker så vi lättare kan förstå. Men vissa dagar fungerar det inte alls. Lilla älskade Molly, för både våran, men mest din skulle så hoppas jag verkligen talet släpper och du får börja berätta allting som du så gärna vill säga oss. 

Igår var vi på uppföljning hos logopeden med Molly, gick bra måste jag säga. I tisdags var sjukgymnasten på hembesök för att se hur Molly är i sin rörlighet då hon fortfarande inte kan sätta sig upp/ställa sig/krypa osv. Fick lite tips om vad vi kan tänka på när vi tränar och fick även tid för att prova varmvattenbassäng med henne, så det blir intressant.. 

Nästa vecka ska vi på möte med förskolechef, pedagog, specialpedagog och sjukgymnast. Vi ska prata om att skola in Molly på förskola, i en klass mer anpassad för henne. Men mer om det berättar jag efter mötet. 

15 Nov. 

Idag ringde läkaren, hon hade fått svar på blodproverna som togs i augusti. Det var inte det dom misstänkte, så nu står vi på ruta ett igen. Vi är uppsatta på lista för att komma på utredning, nu är det bla autism som hon ska utredas för. Känns bra att dom fortsätter letandet och inte bara släpper det samtidigt som det känns som att vi står ganska stilla. 

Angående magnetröntgen dom gjorde på hjärnan så visade det lite förändring på den vita substansen och den lilla hjärnan som bla styr balansen. "Problemet" är att förändringarna dom såg var så små så dom vet inte om det betyder något. För att citera läkaren "du och jag kan ha dessa förändringar utan att ens veta om det och leva ett normalt liv". Så just nu vet vi inte om det betyder något eller inte. Det kan betyda allt, samtidigt som det kan betyda ingenting. Det ska skickas vidare till specialkirurgerna i Umeå och dom ska fatta ett beslut hur vi ska gå vidare med detta, det som känns bra är att vi nu har bilder så ska vi ta nya bilder senare så har dom något att jämföra med. 

Så just nu väntar vi fortfarande.. Om ca 2 veckor ska vi till logopeden ang Mollys tal eller hennes uteblivna tal. Hennes ordförråd är väldigt begränsat till bara några ord och ibland "tappar" hon orden och glömmer bort hur man säger dom. Nu i höst har vi ändå sett en förbättring i talet då hon lärt sig säga mormor, Lilly, täcke, gris, ja, nej och festis. Festis och gris har hon dock tappat senaste veckan, så vi får se om dom kommer tillbaka. Tidigare har det nästan bara varit mamma och pappa som hon sagt, sedan klappat händerna för ja och skakat på huvudet för nej.  Just nu är det ganska jobbigt när hon inte kan göra sig förstådd, hon förstår allt vi säger utan några som helst problem, men vi förstår inte henne, vilket skapar en frustation hos henne och även oss då hon blir otroligt arg och ledsen när vi inte förstår vad hon menar. 

Tecken har vi börjat använda, än ger det ingen effekt men det kanske gör så småningom. Jag önskar bara att hon ska få till talet så hon kan kommunicera bättre och inte är lika frustrerad då det blir så otroligt jobbigt för hela familjen. ❤️

Problemet är inte att Molly inte förstår, hon förstår allting vi säger men vi förstår inte henne. Hon säger fortfarande bara enordsmeningar och ganska få ord, pekar inte på saker (finns vissa undantag) och blir mest frustrerad/arg när vi inte förstår. Såklart, vem hade inte blivit det? Det händer även att när hon lär sig ett nytt ord, så tappar hon ett hon redan kan. 

Tidigare i veckan, i måndags närmare bestämt var jag och Molly till Piteå för ett besök på sjukhuset. Dom ville ha fler prover och även ett fastande. Så Molly hade inte ätit något sedan 19.00 kvällen före, vi hade tid 8.15, först kring nio fick vi komma in. Väl då får vi veta att förutom dom fyra olika rören med prover hon ska lämna så ska hon även lämna ett urinprov. Jamen tjena! Hon har inte druckit något på 14 timmar, hur lätt tror ni det blir då? 

Så efter blodproverna fick hon festis och vilket tjorv för att lyckas fånga urinen, hon kan ju inte gå på potta, hon förstår inte alls varför man ens ska göra det. Så efter drygt tre timmars tjorv så var vi äntligen klar. Det som brukar ta några minuter tog istället drygt fyra timmar. Så ja nu är det bara fortsätta att vänta på svar. Vi har inte fått svar på något ännu och jag förväntar mig inga svar i år, känns som att det kommer att dröja. 

Jag måste då änd säga att jag är otroligt imponerad av Molly, det är aldrig några som helst problem när hon ska lämna prover och hon går med på det mesta som sjukhuspersonalen vill att hon ska göra. 

Här är hon i sina nya inneskor som kanske gör att hon börjar belasta kroppen bättre och slutar vrida foten fel. 

Ja så var det 15 November, dagen det har pratats om i flera månader är äntligen här. Lilly fyller 6år, det är alltså 6år sedan den där lilla tjejen tittade ut med sin 1710gram. 

Idag ska hon bjuda familj och endel av släkten på fika, på söndag har hon sitt allra första kompiskalas. Som hon längtar! Och hon har frågat i en vecka nu om hon får öppna presenterna från oss direkt hon vaknar, såklart! 

Imorgon (måndag) åker jag och Molly för att hämta ut hennes nya skor. Så då får vi hoppas att hon börjar belasta fötterna bättre. Ett par vinterskor och ett par inneskor, förmodligen dom dyraste skorna jag köpt åt mina barn. Men bara det blir bra i fötterna så. 

Jaja, det går inte att göra något åt, det är bara fortsätta vänta och hoppas det går snabbare än vad vi tror. Helst vill man såklart veta nu, om hon har någon syndrom eller diagnos och vad den i sådana fall är. Bara för att veta hur vi ska jobba vidare med det och om hon behöver hjälpmedel eller mediciner. 

Lite före och efter bilder. 

Lilly trivs bra på skolan och allting flyter på bra där. Hon är besviken att hon inte får några läxor dock. 

Molly är just nu under utredning, så förra veckan gjorde hon MR på hjärnan, för ca 1.5 månad sedan togs det blodprover för att se om det är det läkaren misstänker, tyvärr skulle det ta långt tid innan vi får svar och vi får vänta flera månader på provsvaret. I veckan var vi och mätte fötterna och beställde skor med inlägg, hon går nämligen väldigt snett med fötterna och för att det inte ska felbelasta och orsaka problem med rygg och liknande så ska hon få specialskor. Både ute och inneskor. Så på två veckor ska vi tillbaka och hämta dom. 

Annars så väntar vi mest bara, väntar på provsvaren på blodproven, att läkaren ska höra av sig angående MR, att vi ska få tid till logoped och sjukgymnast. Så det är bara ett evigt väntande just nu. 

Så här får ni lite före/efter bilder 😃

Här hemma håller jag på att göra en liten uppfräschning av tvättstugan, lite ny färg och annat piff. Problemet är som vanligt bara att dygnet har för få timmar. 

I veckan så tog mellersta syster lite bilder på barnen med deras yngsta kusin. 😜

Vi startade morgonen (natten) med att den lilla blöjninjan bestämde sig att 01.30 var det morgon och somna om fanns inte på kartan förrens efter 05. Klockan 06.30 ringde klockan och det var dags att väcka den blivande sexåringen. Mamman var trött, alltså verkligen trött men lyckades ta sig igenom morgonen med en lika trött blöjninjanoch en segstartad storasyster. Väl på skolan gick allting superbra, kring lunch avlägsnade jag mig och tre timmar senare hämtade pappan i huset skolbarnet. Hon var nöjd med dagen, fastän hon inte alls sett framemot att börja skolan. Så nu undrar hon mest när hon ska börja få några läxor som hon kan göra. 

Ja nog går det över också....

Imorgon ska hon vara där själv, vilket jag tror kommer gå galant, hon har tillochmed köpt frukt hon ska ha med sig. Vilket hon vägrade tidigare i veckan. 

Våran stora tjej, föddes inte du nyss? 

Idag var hela familjen lediga, så vi åkte mot Piteå. Gått på marknad, en sväng på stan, åkt karusell, lekt i lekpark och besökt havet. 

En riktigt härlig sommardag med fint väder. 

Så var det söndagkväll. Fredag åkte jag och A mot Umeå där det vankades träning fredag och tävling lördag. Flickorna sov hos sin mormor, för övrigt första gången Molly sovit borta. Vi bodde på hotell, var på banan och hann en sväng på stan. En riktigt trevlig racehelg! 

Jag fick mig två tomatplantor och en gurkplanta av en kvinna. Jag visste inte riktigy vart jag skulle ha dessa så jag bestämde mig för att bygga ett växthus. Gjorde en fantastiskt bra ritning. Ni som vet hur mina ritningar ser ut vet precis vad jag menar. Sedan snickrade jag ihop en stomme med brädor från min kära pappa och fönster från min moster. Andreas fick hjälpa mig att montera fönstrena och fixa lite vinklar. Men det är klart och jag är nöjd. Lagom storlek och enkelt att ställa undan till hösten. Dessutom är allting inuti växthuset återbrukade saker som jag hade liggandes hemma.