Molly
Påskveckan hade vi en tid hos läkaren med Molly. Då visade det sig att vi fått en ny läkare, varför vet vi inte men så är det iaf.
Han berättade bland annat att proverna som skickats till Usa i slutet på förra året ska ha kommit för längesen, så han försökee nu hitta vart dom tagit vägen. Han ville även ta ett prov för att kunna utesluta att Molly har en muskelsjukdom, så detta gjorde
vi i samma veva som vi var där.
Så förhoppningsvis så kommer provsvaren på båda proverna komma inom en snar framtid.
Vi upplevde den nya läkaren som väldigt bra och att han försöker hitta svar. Våran förra läkare gjorde inte direkt något, hon hae vi inte hört av sedan November, fastän hon lovat att återkomma i flera ärenden.
Sen ringde sjukgymnasten och ska ha ett uppföljningsmöte och se hur det går. Vi (jag & Molly) har ju gått till varmvattenbassängen en gång i veckan senaste tiden för att träna och så att Molly ska "hitta" sin kropp och bli mer rörlig.
Talet står väldigt stilla, så även hur hon rör sig. Däremot har vi märkt framsteg att hon nu faktiskt kan gå iväg några meter från oss för att leka med något, vilket är ett stort framsteg med tanke på att hon aldrig varit mer än max 2 meter ifrån oss.
Så det känns fantastiskt roligt.
Lilly
Nu har hon snart haft sitt första sportlov, våran stora tjej! Hon trivs bra i skolan och man märker att hon mer och mer blir en egen individ. Det är kompisar, kalas och allt däremellan. I år blir hon 7år, tiden verkligen springer iväg.
Molly
Våran Mollsan, som jag längtar till den dagen vi kan prata med varandra och jag förstår det du menar. Nu förstår du vad jag menar, men det är så svårt ibland att förstå varför du blir arg, ledsen och frustrerad. Jag har alltid bara tagit förgivet att
du ska kunna prata, men det är inte så enkelt. Du har dina ord du säger, men många gånger är det svårt då ordförrådet är väldigt begränsat. Det jag önskar mest är att du börjar prata, då kanske skriken och frustationen blir mindre.
Vissa dagar går det lite bättre, nu har hon börjat peka på endel saker så vi lättare kan förstå. Men vissa dagar fungerar det inte alls. Lilla älskade Molly, för både våran, men mest din skulle så hoppas jag verkligen talet släpper och du får börja berätta
allting som du så gärna vill säga oss.
Mars
Tiden springer iväg, sportlov för Lilly som hon startade med feber i några dagar. Molly hade feber förra veckan så dom har bara avlöst varandra men nu är båda friska. Peppar, peppar..
Igår var vi på uppföljning hos logopeden med Molly, gick bra måste jag säga. I tisdags var sjukgymnasten på hembesök för att se hur Molly är i sin rörlighet då hon fortfarande inte kan sätta sig upp/ställa sig/krypa osv. Fick lite tips om vad vi kan tänka
på när vi tränar och fick även tid för att prova varmvattenbassäng med henne, så det blir intressant..
Nästa vecka ska vi på möte med förskolechef, pedagog, specialpedagog och sjukgymnast. Vi ska prata om att skola in Molly på förskola, i en klass mer anpassad för henne. Men mer om det berättar jag efter mötet.
15 Nov
Det här skulle ha postats 15 November, som också är Lillys födelsedag. Så det blev bortglömt. Jag postar det mest för att jag själv ska kunna titta tillbaka för att minnas.
15 Nov.
Idag ringde läkaren, hon hade fått svar på blodproverna som togs i augusti. Det var inte det dom misstänkte, så nu står vi på ruta ett igen. Vi är uppsatta på lista för att komma på utredning, nu är det bla autism som hon ska utredas för. Känns bra att dom fortsätter letandet och inte bara släpper det samtidigt som det känns som att vi står ganska stilla.
Angående magnetröntgen dom gjorde på hjärnan så visade det lite förändring på den vita substansen och den lilla hjärnan som bla styr balansen. "Problemet" är att förändringarna dom såg var så små så dom vet inte om det betyder något. För att citera läkaren "du och jag kan ha dessa förändringar utan att ens veta om det och leva ett normalt liv". Så just nu vet vi inte om det betyder något eller inte. Det kan betyda allt, samtidigt som det kan betyda ingenting. Det ska skickas vidare till specialkirurgerna i Umeå och dom ska fatta ett beslut hur vi ska gå vidare med detta, det som känns bra är att vi nu har bilder så ska vi ta nya bilder senare så har dom något att jämföra med.
Så just nu väntar vi fortfarande.. Om ca 2 veckor ska vi till logopeden ang Mollys tal eller hennes uteblivna tal. Hennes ordförråd är väldigt begränsat till bara några ord och ibland "tappar" hon orden och glömmer bort hur man säger dom. Nu i höst har vi ändå sett en förbättring i talet då hon lärt sig säga mormor, Lilly, täcke, gris, ja, nej och festis. Festis och gris har hon dock tappat senaste veckan, så vi får se om dom kommer tillbaka. Tidigare har det nästan bara varit mamma och pappa som hon sagt, sedan klappat händerna för ja och skakat på huvudet för nej. Just nu är det ganska jobbigt när hon inte kan göra sig förstådd, hon förstår allt vi säger utan några som helst problem, men vi förstår inte henne, vilket skapar en frustation hos henne och även oss då hon blir otroligt arg och ledsen när vi inte förstår vad hon menar.
Tecken har vi börjat använda, än ger det ingen effekt men det kanske gör så småningom. Jag önskar bara att hon ska få till talet så hon kan kommunicera bättre och inte är lika frustrerad då det blir så otroligt jobbigt för hela familjen. ❤️
Logopeden
Tidigare i veckan var vi till logopeden, Mollys andra besök där. Vi pratade mest om vad hon hade skrivit i journalen, hur vi ska jobba med bild och tecken för att försöka underlätta för Molly och om två månader ska vi dit på en uppföljning för att se
hur det går.
Problemet är inte att Molly inte förstår, hon förstår allting vi säger men vi förstår inte henne. Hon säger fortfarande bara enordsmeningar och ganska få ord, pekar inte på saker (finns vissa undantag) och blir mest frustrerad/arg när vi inte förstår.
Såklart, vem hade inte blivit det? Det händer även att när hon lär sig ett nytt ord, så tappar hon ett hon redan kan.
Ord hon kan säga (med risk att den här senila mamman glömmer något):
Mamma
Pappa
Lilly
Mormor
Tack
Gris
Täcke
Molly (säger hon väldigt sällan)
Festis (tappade hon i höstas och än är det inte tillbaka)
Bajs
Ballong (men låter mer som bulla, men det betyder ballong)
Docka
Kiss
Banan (även detta ord har hon tappat på senaste)
Kiwi (mormors hund, dock ett sällsynt ord men ibland händer det)
Hon kan även låta som en hund och gris.
När hon tappade ordet festis så ersatte hon det med täcke. Så nu betyder täcke: filt, kudde, täcke, festis.
Hon har en språkstörning, så långt har vi kommit och det var inte någon nyhet, men det känns skönt att alla runt omkring börjar se vad vi sett länge. Hon är som sagt väldigt fåordig och är drygt 2.5år. Hon fick en pärm, där det finns lite
bilder på saker hon kommer i kontakt med och en bild på hur man tecknar ordet, så här hemma tränas det tecken för mamman och pappan. Boken ska vi uppdatera med lite fler saker som vi tror hon kan ha nytta utav.
I veckan ringde artbetsteraupeuten och frågade om vi ville träffa dom i väntan på att psykologiutredningen ska starta. Fick veta att tidigast maj kommer den starta, men dom ligger lite efter så det kan bli senare. Och då är det semestertider, så vi siktar väl mot hösten och blir glada om det startar snabbare.
Så var det ett nytt år igen
Ja så var julen, nyår och allting däromkring över. Julen har dansats ut och Lilly har börjat om skolan. Det där med att lära sig läsa har blivit lite mer intressant och hon jobbar på med sina bokstäver. Måste dock köpa någon mer bok åt henne som bara
innehåller stora bokstäver, dom små bokstäverna är lite för svårt än.
Sjukhusbesök
Tidigare i veckan, i måndags närmare bestämt var jag och Molly till Piteå för ett besök på sjukhuset. Dom ville ha fler prover och även ett fastande. Så Molly hade inte ätit något sedan 19.00 kvällen före, vi hade tid 8.15, först kring nio fick vi komma
in. Väl då får vi veta att förutom dom fyra olika rören med prover hon ska lämna så ska hon även lämna ett urinprov. Jamen tjena! Hon har inte druckit något på 14 timmar, hur lätt tror ni det blir då?
Så efter blodproverna fick hon festis och vilket tjorv för att lyckas fånga urinen, hon kan ju inte gå på potta, hon förstår inte alls varför man ens ska göra det. Så efter drygt tre timmars tjorv så var vi äntligen klar. Det som brukar ta några minuter
tog istället drygt fyra timmar. Så ja nu är det bara fortsätta att vänta på svar. Vi har inte fått svar på något ännu och jag förväntar mig inga svar i år, känns som att det kommer att dröja.
Jag måste då änd säga att jag är otroligt imponerad av Molly, det är aldrig några som helst problem när hon ska lämna prover och hon går med på det mesta som sjukhuspersonalen vill att hon ska göra.
Här är hon i sina nya inneskor som kanske gör att hon börjar belasta kroppen bättre och slutar vrida foten fel.
Årets Viktigaste Dag
Ja så var det 15 November, dagen det har pratats om i flera månader är äntligen här. Lilly fyller 6år, det är alltså 6år sedan den där lilla tjejen tittade ut med sin 1710gram.
Idag ska hon bjuda familj och endel av släkten på fika, på söndag har hon sitt allra första kompiskalas. Som hon längtar! Och hon har frågat i en vecka nu om hon får öppna presenterna från oss direkt hon vaknar, såklart!
Skor
Imorgon (måndag) åker jag och Molly för att hämta ut hennes nya skor. Så då får vi hoppas att hon börjar belasta fötterna bättre. Ett par vinterskor och ett par inneskor, förmodligen dom dyraste skorna jag köpt åt mina barn. Men bara det blir bra i fötterna
så.
Brev från läkaren
Idag fick vi brev från läkaren, tyvärr ingenting vi väntat på. Hon informerade oss bara att hon fortfarande väntar på granskning av MR:en Molly gjorde på hjärnan och att vi ska få en tid för att komma och lämna ännu mer blodprover. Nu var det metabol
dom skulle kolla efter. Sedan avslutade hon med att hon skulle höra av sig när hon fått alla provsvar, suck... det kommer med andra ord dröja innan vi får veta något då vi inte ens lämna dom senaste blodproven dom vill ha.
Jaja, det går inte att göra något åt, det är bara fortsätta vänta och hoppas det går snabbare än vad vi tror. Helst vill man såklart veta nu, om hon har någon syndrom eller diagnos och vad den i sådana fall är. Bara för att veta hur vi ska jobba vidare
med det och om hon behöver hjälpmedel eller mediciner.
Tvättstuga nr2
Målade upp och fixade tvättstugan för ett tag sedan och nu i helgen tog jag tag i "tvättstuga nr2". Ja ekonomidelen där vi hänger tvätten. Målade, piffade och snart är det klart. Ska måla bastudörren, måla lite småsaker och lite piff. Bastun
som vi för övrigt aldrig använt, i sju år har vi bott här men aldrig ens startat den. Men den fungerae bra som förråd också.
Lite före och efter bilder.
Mycket nu
Det är fullt upp, med allting.
Lilly trivs bra på skolan och allting flyter på bra där. Hon är besviken att hon inte får några läxor dock.
Molly är just nu under utredning, så förra veckan gjorde hon MR på hjärnan, för ca 1.5 månad sedan togs det blodprover för att se om det är det läkaren misstänker, tyvärr skulle det ta långt tid innan vi får svar och vi får vänta flera månader på provsvaret.
I veckan var vi och mätte fötterna och beställde skor med inlägg, hon går nämligen väldigt snett med fötterna och för att det inte ska felbelasta och orsaka problem med rygg och liknande så ska hon få specialskor. Både ute och inneskor. Så på två
veckor ska vi tillbaka och hämta dom.
Annars så väntar vi mest bara, väntar på provsvaren på blodproven, att läkaren ska höra av sig angående MR, att vi ska få tid till logoped och sjukgymnast. Så det är bara ett evigt väntande just nu.
Tvättstugan
Har piffat upp lite i tvättstugan med färg och annat skoj! Är inte 100% klart men nästan.
Så här får ni lite före/efter bilder 😃
Lördag
Ja herregud vad tiden springer iväg, idag har vi varit förbi husvagnen och tagit hem lite sommarkläder och diverse. På nätterna har vi minusgrader och snart är vintern här.
Här hemma håller jag på att göra en liten uppfräschning av tvättstugan, lite ny färg och annat piff. Problemet är som vanligt bara att dygnet har för få timmar.
I veckan så tog mellersta syster lite bilder på barnen med deras yngsta kusin. 😜
Säng
Lilly har fått en våningssäng, den är så himla fin med massor av förvaring. Nu rymmer hon allt pyssel. Stort skrivbord, lådor, garderob och även lådor i trappan. Verkligen ett superbra köp, att vi dessutom hittade den begagnad för betydligt bättre pris
än vad den kostar ny gör det hela lite bättre.
Första dagen
Så var dagen här, Lillys första dag i skolan!
Vi startade morgonen (natten) med att den lilla blöjninjan bestämde sig att 01.30 var det morgon och somna om fanns inte på kartan förrens efter 05. Klockan 06.30 ringde klockan och det var dags att väcka den blivande sexåringen. Mamman var trött, alltså
verkligen trött men lyckades ta sig igenom morgonen med en lika trött blöjninjanoch en segstartad storasyster. Väl på skolan gick allting superbra, kring lunch avlägsnade jag mig och tre timmar senare hämtade pappan i huset skolbarnet. Hon var nöjd
med dagen, fastän hon inte alls sett framemot att börja skolan. Så nu undrar hon mest när hon ska börja få några läxor som hon kan göra.
Ja nog går det över också....
Imorgon ska hon vara där själv, vilket jag tror kommer gå galant, hon har tillochmed köpt frukt hon ska ha med sig. Vilket hon vägrade tidigare i veckan.
Våran stora tjej, föddes inte du nyss?
Fantastiska Ni ❤️
Ledig dag
Idag var hela familjen lediga, så vi åkte mot Piteå. Gått på marknad, en sväng på stan, åkt karusell, lekt i lekpark och besökt havet.
En riktigt härlig sommardag med fint väder.
Söndag
Så var det söndagkväll. Fredag åkte jag och A mot Umeå där det vankades träning fredag och tävling lördag. Flickorna sov hos sin mormor, för övrigt första gången Molly sovit borta. Vi bodde på hotell, var på banan och hann en sväng på stan. En riktigt
trevlig racehelg!
Hela Älvsbygänget samlat!
